. .
СЕМЬЯ.lv - Планирование семьи, овуляция, признаки беременности, календарь беременности, роды, материнство.
На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов СЕМЬЯ.lv» Поможем друг другу! Благотворительность
.

Маленький ангел Анечка

Go back
Автор Сообщение
Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
Маленький Ангел.

Моей дочери, рыжеволосой Анечке, в марте исполнилось 9 лет. Но выглядит она на семь.
Ребенок постепенно перестал расти. И к 5 годам она так и осталась как трехлетняя малышка.
Уже 4 года каждый вечер у нас завершается очередной инъекцией гормона роста. Ее "тянут" искусственно.
Но самое главное - причина маленького роста так и не найдена. Здесь в Латвии поставить диагноз врачи не могут.
Требуется сложные генетические исследования, которые могли бы помочь врачам поставить верный диагноз и назначить правильное лечение. Такое исследование можно провести в Санкт-Петербурге, в «Санкт-Петербургском государственном казенном учреждении здравоохранения «Диагностический центр (медико-генетический)»».

Благотворительный фонд «Вера, Надежда, Любовь» заключил договор с центром на полное генетическое обследование Анечки. Врачи ждут ребенка в августе. Необходимо собрать около 6500 лат.
Это дорога, месяц проживания, анализы и консультация врачей.
Сотрудники благотворительного фонда “Вера, Надежда, Любовь” обращаются ко всем с просьбой оказать посильную финансовую помощь для Ани. Если Вы сможете помочь, то деньги можно перевести на счет фонда с пометкой «Ане Кошкаровой».
Фонд “Вера, Надежда, Любовь” (www.deti-help.com) имеет официальный статус благотворительной организации.

Деньги можно перечислять в банк NORDEA по любому из указанных ниже расчетных счетов:
reģ. № 50008173931, получатель labdarības fonds “Ticība,Cerība, Mīlestība”
• В латах – LV19NDEA0000083088858
• В евро – LV35NDEA0000083088861
• В долларах – LV72NDEA0000083088874
• В рублях – LV12NDEA0000083088887
с пометкой «Ане Кошкаровой»
Позвонив по благотворительному телефону 90006684, Вы также сможете пожертвовать деньги на обследование Анечки. Стоимость одного звонка 1 лат.


Тут Анечке год и 5 месяцев. Рост 71см.


5 лет. Рост 92см.



5 лет. рост 92 см. На фоне детишек своего возраста (в группе).
_________________

Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
Дочка родилась в срок, 3490 г и 49 см, вес как бы нормальный для девочки, но, скорее всего, это было из-за отечности, потому как она была такой, как кукольно-миниатюрной, голова всего 33см. И шеи совсем не было видно.
Проблемы с аппетитом появились буквально с рождения. Ела мало, срыгивала много, перманентный понос, вызвавший обширные опрелости.
Пробовали докармливать смесями, предупреждающими срыгивание. Вес набирала, но как-то... Имея опыт со старшим, казалось, ну все не так. В 6 месяцев, на второй день после прививки АКДС увезли с болями в инфекционную, там стало еще хуже, перевели в реанимацию. У нее завернулись кишки, называется инвагинация. Потом другая врач предположила, что она не усваивает молочный сахар, давала Лактразу (фермент, который его расщепляет). На какое-то время все наладилось. Кроме одного. Она не ела. Точнее, ела, но как птичка. При норме 200 г смеси за кормление для нас рекорд был 90г, обычно - 80. И не выглядела голодной.
Потом присоединилась еще проблема: она не жевала. Крохотный кусочек вызывал рвоту. Кормила протертой едой.
В 10 месяцев старший заразил ее ветрянкой. Снова больница, потому, как температура не сбивалась и сыпью было покрыто практически все тело. Остались шрамы.
Росла она так:
В годик - 71см и 9500г
В 2 года 80см
3 года 86см
4 года 90см
5 лет 92см. (это я своим ростомером, в больнице намеряли 94) и 14 кг.
В год и 2 месяца потекло ухо. За полгода - повторилась еще дважды. Ей удалили срочным образом аденоиды (ребенок был практически глухой, с незатягивающейся дыркой в барабанной перепонке). Иммунолог поставила диагноз "целиакия". Без биопсии, только на основании анализов. Жесткая диета вызвала запоры. С разрешения семейной, "слезла" с нее.
В неполных 4 года снова повторилась инвагинация, что нехарактерно в таком возрасте (обычно это бывает у детей до года).
Делали ренген с барием. Ничего необычного не нашли.
В садике была та же беда: ребенок не ел, не жевал. Но так была вполне активная и крепенькая девочка.
В 5 лет я обнаружила, что ее перерастает трехлетняя племянница. Да и в садике отставание становилось все заметней. С 4 до 5 лет она выроста всего на 2 см. Семейная упорно твердила, что все в порядке (анализы крови и мочи были действительно абсолютно нормальными). Сменила семейную. Та дала направление к эндокринологу. Начали искать причину задержки роста.
В мае исполнилось 5 лет, как мы начали этот путь. Раз в три месяца я езжу за гормоном роста, иглами. Раз в полгода приезжаем с дочкой, чтобы взвеситься, измериться. Она стала расти, постепенно увеличивается доза гормона. Но диагноз каждый раз меняется. То есть, причина, почему и отчего у нас так, не найдена.
Варианты дагнозов были такие:
Первый: "парциальный дефицит гормона роста. Дуоденопатия". При повторной пробе, уровень гормона роста оказался нормальным.
Второй: "Малый рост. Дуоденопатия". Продолжили обследование. На УЗИ в третий раз не нашли ни матки, ни яичников.
Третий диагноз: "46ХХ вариант дисгенезии гонад".
УЗИ я переделала. Нашли матку, размер не соответствовал возрасту и уменьшеный один яичник. Второго за 4 года несколько разных УЗИстов так и не смогли найти.
В ноябре 2011 гинеколог вдруг решила, что это снова неверный диагноз.
Последний, четвертый вариант написали:"Малый рост. Задержка гонадного развития. Дефицит витамина Д"
Обратилась к генетику. Снова и снова переделывали анализы. Но, кроме паталогии в малом тазу, ничего не смогли найти.
Расшифровка Е34.3 означает "малорослость неясного генеза".
К всему прочему, в дзирдес центрс определили, что у нее неврологическое нарушения слуха.
То есть, диагноза как такового нет.

В мае фонд помог нам съездить на консультацию к генетику в Санкт-Петербург. Сделанные там предварительные анализы оказались еще печальнее, чем были здесь. Нужно продолжать исследования в поисках причины заболевания.

9 июля ребенка на скорой отвезли в детский Гальэзерс. У нее начались странные приступы. Сделали компьютерную томографию и ЭЭГ.
Основное: опущение миндалин мозжечка в спинальный канал, болезнь Киари (степень уточняется через МРТ).
Электроэнцефалограмма: умеренные изменения в биоэлектрической активности мозга, медленных волн локальные эпилептиформные изменения в области левого виска и затылка... И еще куча малопонятных терминов.

17 июля я съездила на консультацию к др.Розенталсу на ВГ на консультацию. Мои подозрения оказались не беспочвенны - он подозревает эпилепсию., нужно еще сделать ЭЭГ во сне. А на МРТ действительно огромная очередь. Но нам зарезервировали запись уже сейчас. Плановый стационар на 10 сентября. До этого пока выписал лекарство, обещал, что снимет приступы. Легче стало. Ребенок прекратил кричать и биться. Но все равно, она каждую ночь встает и куда-то пытается идти. С мужем дежурим по очереди.

На днях позвонили из детского Гальэзерс - освободилась очередь на 2 августа на МРТ. Завтра едем в стационар.

На данный момент собрано 591 лат.

Я очень хочу помочь своему ребенку. Правильный диагноз - основа всего лечения. Буду благодарна за любую посильную помощь. Заранее всем - огромное спасибо.
_________________

родная
Школьник
Школьник
Возраст: 38
Зарегистрирован: 22.01.2012
Сообщения: 1466
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
желаю, чтобы всё прошло удачно, сейчас немножко перечислю! :Rose: :Rose: :Rose:
Компактная Прелесть
Карапуз
Карапуз
Возраст: 30
Зарегистрирован: 08.05.2009
Сообщения: 164
Откуда: Латвия
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
Анализы на целиакия были сделаны?
Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
Компактная Прелесть
Проверено:
-целиакию (взятв анализы крови и биопсия - негативно)
-муковисцидоз (потовая - негативно)
-надпочечники (норма)
-щитовидка (норма)
-поджелудочная (норма)
-сердце (эхография дважды - норма)
-гормон роста (первая проба - очень низний уровень, вторая - норма)
-болезнь Фабри (отрицательно)
-наследственная низкорослость (методом ФИШ) - отрицательно
-сделан кариотип (46ХХ)
-КТ и ЭЭГ головного мозга (выше написан ответ)
-на остеопороз (норма)
Кроме этого, несколько раз переделано УЗИ органов малого таза. Последнее - в июне этого года. Матка и один яичник - уменьшены, положительной динамики по сравнению с предыдущими УЗИ, нет. Один яичник не визуализируется. Генетик из России предположила, что там может быть мужская ткань, в таком случае нужна лапараскопия.
_________________

Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Re: Маленький ангел Анечка
родная писал(а):
желаю, чтобы всё прошло удачно, сейчас немножко перечислю! :Rose: :Rose: :Rose:


Спасибо Вам большое за помощь!
_________________

Allija
Зрелый
Зрелый
Возраст: 32
Зарегистрирован: 29.07.2011
Сообщения: 10194
Откуда: Рига, Пурвциемс
Группы: 
Беременюшки Мамочки

Медали: 1 (Подробнее...)
Почётный житель форума (Кол-во: 1)
spacer
Сообщение Заголовок сообщения:
К сожалению, позвонить по номеру не получилось :( остается только интернет банк..
Дай Бог ребенку здоровья и наконец-таки решить проблему вашу!
_________________


родная
Школьник
Школьник
Возраст: 38
Зарегистрирован: 22.01.2012
Сообщения: 1466
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
позвонила по номеру со всех номеров, что есть дома, получилось ;)
Allija
Зрелый
Зрелый
Возраст: 32
Зарегистрирован: 29.07.2011
Сообщения: 10194
Откуда: Рига, Пурвциемс
Группы: 
Беременюшки Мамочки

Медали: 1 (Подробнее...)
Почётный житель форума (Кол-во: 1)
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
Может подключение.. У меня говорят что это запрещенный номер.. :(
_________________


Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
Спасибо Вам всем, девочки.
Мы вчера уже были дома. Наркоз Аня перенесла хорошо. Сразу после процедуры врач сказала предварительные результаты: опущение есть, но циркуляция спинно-мозговой жидкости не нарушена, значит, ничего страшного. Ответ с точными данными можно забрать с сегодняшнего дня.
Как получу - напишу здесь результаты.

По телефону платному можно звонить только если нет запрета на платые услуги в договоре.
_________________

Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
Пожертвования:
31.07 5 Лс и 3 Лс
03.08 100 EUR

Итого собрано 599 лат и 100 EUR (по курсу 0.7028 70.28 Лс) = 669.28 Лс

Спасибо всем, кто помогает!
_________________

родная
Школьник
Школьник
Возраст: 38
Зарегистрирован: 22.01.2012
Сообщения: 1466
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
100 евро!!!! кто-то умничка, есть у самого и с другими делется!!!
а как Анечка сама себя чувствует? как реагирует на то, что она не такая высокая, как другие?
Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
родная
Спасибо каждому. И за лат, и за 10, да за любую сумму.

Дочка уже понимает, что она не такая как все. Но стойко терпит и ежедневные уколы, теперь еще добавились таблетки, и всякие, часто болезненные, процедуры.
_________________

Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
05 августа пожертвовано 100 латов.

Итого - 769.28 Лс

Спасибо Вам!
_________________

Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
Заключение: через МР не получены данные о патологии головного мозга. Очень выраженное утолщение слизистой левой верхнечелюстной и сфеноидальной пазухи и этмоидальных клеток.
_________________

родная
Школьник
Школьник
Возраст: 38
Зарегистрирован: 22.01.2012
Сообщения: 1466
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
и что это значит?
надеюсь, всё излечимо?
Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
родная
Я не знаю, что это значит. Ближайшая консультация у генетика 16 августа.
Плановый стационар в 5 отделение неврологии, где сделают ЭЭГ во сне - 10 сентября.

А 17 сентября мы уезжаем на консультацию в Санкт-Петербург.

Пока все по-прежнему - ежевечерно укол гормона роста. И дважды в день - таблетки, должные снять ночные приступы.
_________________

родная
Школьник
Школьник
Возраст: 38
Зарегистрирован: 22.01.2012
Сообщения: 1466
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
держитесь, всё должно быть хорошо!!! :Rose:
всё думаю, почему только сейчас написали на форум? или я раньше не видела...
Ocsana
Карапуз
Карапуз
Возраст: 45
Зарегистрирован: 31.08.2007
Сообщения: 149
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Маленький ангел Анечка
родная
Я долгое время сама пыталась справиться. Когда обследования пошли по второму кругу, а диагноз вообще сменили на "малорослость неясного генеза", тогда стала искать помощи извне и обратилась в фонд, который организовал наши первую поездку в Питер в мае 2012 года. А с 16 июня 2012 года после улаживания формальностей был открыт сбор на нашу вторую поездку.

Здесь я зарегистрирована давно, еще в эпоху, когда были живы "берни" (если Вы знали этот сайт), но была только в роли читателя.
Некоторые девочки должны меня помнить, ник у меня был "Koskarova".
_________________

родная
Школьник
Школьник
Возраст: 38
Зарегистрирован: 22.01.2012
Сообщения: 1466
Откуда: Рига
Группы: Нет
Медали: Нет
spacer
Сообщение Заголовок сообщения: Re: Маленький ангел Анечка
Ocsana писал(а):
родная
Я долгое время сама пыталась справиться. Когда обследования пошли по второму кругу, а диагноз вообще сменили на "малорослость неясного генеза", тогда стала искать помощи извне и обратилась в фонд, который организовал наши первую поездку в Питер в мае 2012 года. А с 16 июня 2012 года после улаживания формальностей был открыт сбор на нашу вторую поездку.

Здесь я зарегистрирована давно, еще в эпоху, когда были живы "берни" (если Вы знали этот сайт), но была только в роли читателя.
Некоторые девочки должны меня помнить, ник у меня был "Koskarova".


я вас помню по линеечкам)))) :)
Показать сообщения:   
.
.
.
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов СЕМЬЯ.lv» Поможем друг другу! Благотворительность Часовой пояс: GMT + 2
На страницу 1, 2, 3, 4, 5  След.
Страница 1 из 5

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы не можете вкладывать файлы
Вы не можете скачивать файлы

Администрация семейного портала Семья.lv выражает благодарность Валде Перелыгиной, Юлии Соболевой, Татьяне Зарьяновой, Маргарите Утевской и Кристине Греке за создание логотипа. Спасибо Вам огромное!
http://www.siabkb.lv/
Rambler's Top100
Первый латвийский семейный портал Семья.lv является собственностью владельцев доменного имени 7ya.lv. Любое использование материалов, размещенных на портале Семья.lv, без согласования с администрацией портала категорически запрещено. Посылая материалы в редакцию портала или публикуя их самостоятельно, Вы не возражаете против их использования администрацией. Администрация Семья.lv оставляет за собой право на решение об опубликовании, изменении или удалении любого материала, размещённого на портале.
JustFooty Theme v1.01 (readme) by Jakob Persson / Tesseract Media (copyright © 2004 Jakob Persson)
Theme modification by Sova Studio
Форум летает на © phpBB :)
.
. . .